В Китае более 10 миллионов больных редкими болезнями

Китай. В Китае редкими болезнями больны более 10 млн человек. 80% этих редких болезней возникли вследствие наследственных пороков, 50% – при рождении или в младенчестве. Только 1% этих болезней можно вылечить медицинским способом.

Эти данные были озвучены на прошедшем в Пекине форуме на тему редких болезней.

Организаторами форма выступили Китайский благотворительный союз, Центр воспитания здорового образа жизни КНР и Университет Цинхуа.

Среди редких болезней были названы ломкость костей, альбинизм, болезнь «человек-паук», болезнь Шарко-Мари-Тута и другие.

Больных ломкостью костей называют «стеклянный человек» или «фарфоровый ребёнок». По данным председателя «Ассоциации заботы о больных ломкостью костей», третья часть таких больных в Китае не может самостоятельно ходить, 29% совсем не выходят из дома, а некоторые даже не могут самостоятельно принимать пищу.

В Китае также есть около 90 тыс. человек больных альбинизмом. В среднем каждый их 60 китайцев имеем факторы альбинизма, но они не проявляются на поверхности тела. Однако если оба супруга имеют эти факторы, то высока вероятность того, что их дети будут страдать этой болезнью.

Болезнь Шарко-Мари-Тута – это моторно-сенсорная невропатия. Уровень заболеваемости – 1  случай на 100 тыс. человек, лечению не поддаётся. Один из самых известных больных этой болезнью – британский физик Стивен Хокинг.

Согласно определению ВОЗ, редкие болезни это те, процент больных которыми составляет от 0,65% до 1% жителей Земли. В настоящее время уже открыто от 5 до 6 тыс. видов редких болезней, что составляет 10% всех известных болезней людей.

Китайские производители медикаментов не хотят производить лекарства от редких болезней, так как на них невозможно заработать много денег из-за их малого спроса. Поэтому больные такими болезнями вынуждены тратить большие деньги на покупку дорогостоящих заграничных препаратов, сообщает издание «Янчен Ванбао».